fbpx

Min kamp med fibromylalgi og POTS

Jeg hedder Anja, er 48 år og dette er min historie om min kamp med fibromyalgi og Postural ortostatisk takykardi-syndrom (POTS).

I 2013 blev jeg ramt af fibromyalgi og postural ortostatisk takykardi-syndrom (POTS), som er en heterogen form for autonom dysfunktion, som er karakteriseret ved uhensigtsmæssig stigning i hjertefrekvens

Man taler om POTS, hvis pulsen stiger med mere end 30 slag per minut i stående stilling, uden at der sker et blodtrykfald ved positions ændring – situationen forværres ofte ved selv beskeden fysisk aktivitet.

Det hele startede i maj 2013

Min datter var på daværende tidspunkt 1 år gammel og jeg var blevet alenemor til tre.

Jeg husker lige så tydeligt den morgen… det var 4. maj 2013, da livet blev en helt del anerledes for mig og mine børn.

Jeg skulle ud af sengen og på job, aflevere min datter i dagpleje – mine to andre børn, var gudskelov så store at de selv kunne gå i skole.
Da jeg skulle rejse mig fra sengen, kunne jeg hører en knasende lyd fra min nakke, i det øjeblik troede jeg faktisk at jeg var blevet lammet.
Jeg kunne ikke rejse mig fra min seng og havde ingen kræfter i min krop eller muskler.

Hvordan jeg er kommet af sted med min datter husker jeg ikke??

Jeg kunne ikke løfte min tandbørste, den føltes som om den vejede 6 kg. Jeg kunne heller ikke få mine hænder op til mit hår så jeg kunne redde det.

Jeg kunne faktisk ingenting!

Det allerværste var faktisk, at mine to drenge ikke kunne kende mig længere. Fra at være deres “supermor “ blev jeg til deres syge mor som intet kunne eller huske. Min hukommelse blev nærmest “ædt op”.
Jeg kunne ikke genkende mit eget nær miljø, huske vejene, eller hvor jeg stillede min cykel. Jeg anede ikke hvem jeg var længere.
Fandt tit yoghurten i skabet sammen med de ildfaste fade, de frosne majs i køkken skålene, ja selv mælken blev sat i køkkenskabet.
Det var og er stadig den dag i dag en af de værste oplevelser i forbindelse med min hukommelse.

På daværende tidspunkt var sikker på at jeg var gået hen og blevet dement.


Symptomerne kom lynhurtigt

Symptomerne kom lynhurtigt. Tror jeg skrev omkring 30 symptomer ned på et stykke papir, som jeg skulle have med til lægen og på kommunen.

Symptomerne var lige fra stikkende, jagende, borende smerter til elektrisk stød i min krop. Nervesmerter i benene, til følelsen af en stikken og en prikken i mine hænder og fødder, til kraftnedsættelse i mine muskler. Det er bare nogen af symptomerne.
En følelse af, at der stod en og hældte kogende vand ned over min krop… . .

Jeg kunne heller ikke cykle længere, det var så hårdt og tungt, som at have to campingvogne bag på.

 

Kampen med sundhedsystemet

Jeg blev hvirvlet ind i systemet /kommunen, da jeg kom på sygdagpenge… Hold nu kæft, ikke nok med at jeg var syg, skulle jeg nu også til at forholde mig til, at gå ned i indtægt.

Og det blev værre endnu.

Kommunen sendte mig senere i ressourceforløb, hvor udbetalingen hver måned, svarede til kontanthjælp…
– ressourceforløb var jeg vidst på i 1 år

Man skal være stærk for at være syg.

Kommunen sendte mig til pilates, som resulterede i, at jeg i flere dage lå og indenting kunne pga. smerter.

Det var svært at finde balancen med at være syg, mor, kontanthjælpsmodtager, ikke vide om jeg skulle gå fra hus og hjem, samtidig med at jeg skulle høre andre sige “du ser sgu da meget godt ud”.

Fra at blive syg i 2013 til at få stillet diagnoserne fibromylalgi og POTS i 2015, tog det sundhedsvæsnet 2 år at finde ud af hvad jeg fejlede.

Jeg havde følelsen af, at alle var mistænksom på om jeg nu talte sandt om mine symptomer! Var det mon ikke bare fordi jeg havde lyst til at gå hjemme og klø mig i røven…

På 1 år havde jeg ni sagsbehandler.

Jeg var ved at brække mig over, at jeg igen og igen skulle starte forfra med at fortælle om mine symptomer.

Undskyld mig, men hvorfor læser de ikke alle de tusindevis af papir de har liggende, om den borger de nu skal have til endnu en samtale? Man kan undes.

Nu stopper det!

Den sidste samtale jeg havde med en sagsbehandler, kom min tålmodighed virkelig på prøve. Jeg skulle starte forfra igen. Her sagde jeg nej, nu stopper det. Jeg går ud og når du har læst det du skal om mig,  så kan du kalde mig ind igen!

Man bruger så meget energi på, at skulle fortælle den samme historie om og om igen. Høre sig selv sige de samme ord. Jeg var fuldstændig drænet for energi.

 


At acceptere min sygdom har været en lang og svær proces

Det har taget mig seks år at acceptere at jeg er syg… Seks år, med mange tanker, bekymringer, smerter og kampe hver eneste dag.

Har været i et utal af praktiksteder, fordi jeg af kommunen skulle vurderes hvilken hylde de skulle smide mig ind på.

I dag er jeg i fleksjob.


Usynlig sygdom

Jeg har desværre gennem årene bygget en facade op, da det er de færreste der kan forstå, hvad det vil sige at at være ramt af sygdom, ingen kan se, som fibromyalgi og POTS. Hvilket jeg ikke ønsker for nogen!

I dag siger jeg til mig selv, at det er MIG der bestemmer, til trods for mine to følgesvende, som jeg har accepteret skal følge mig hver eneste dag.
De skal ikke længere have lov til at styre mit liv!

En tanke om “Min kamp med fibromyalgi og POTS

  1. Pingback: En forældres værste frygt - aspiira livsstilsblog

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *